Her yıl 17 Nisan’da kutlanan Dünya Hemofili Günü, bu yıl da hemofiliyle yaşayan bireylerin bilhassa afet üzere olağan dışı durumlarda karşılaştıkları görünmez riskleri gündeme taşıyor. Bu doğrultuda, Türk Hematoloji Derneği’nin öncülüğünde ve Novo Nordisk’in şartsız takviyesiyle hazırlanan “Olağan Dışı Durumlarda Hemofili Hastalarının İdaresi Uzlaşı Raporu”, hemofili ve ender kanama bozukluklarıyla yaşayan bireylerin tedaviye kesintisiz erişimini sağlamak emeliyle somut tahlil teklifleri sunuyor. Rapor, sadece tıbbi bir çerçeve değil, birebir vakitte hasta güvenliğini temel alan uygulanabilir bir yol haritası ortaya koyuyor.
Afet anlarında sadece binalar değil, tedaviye erişim umudu da riske girebiliyor
Afetler sırasında sadece fizikî yapıların değil, sıhhat hizmetlerine erişimin de önemli halde sekteye uğradığı biliniyor. Hemofili üzere sistemli ve kesintisiz tedavi gerektiren hastalıklarda en küçük bir gecikme bile hayati sonuçlara yol açabiliyor. Bu noktada Türk Hematoloji Derneği’nin hazırladığı Uzlaşı Raporu, hasta ve sıhhat profesyonellerinin gereksinimlerine karşılık verecek bilimsel ve alana dayalı tahlil teklifleri sunuyor.
Hemofili perspektifinden sarsıntı gerçeği
Çukurova Hemofili Derneği ve IPSOS iş birliğiyle hazırlanan “Hemofili Perspektifinden Zelzele Gerçeği” başlıklı rapor, 6 Şubat 2023 zelzelelerinin akabinde hemofili hastalarının yaşadığı aksaklıkları gözler önüne serdi. Fokus küme görüşmeleriyle elde edilen datalar, hem fizikî hem de ruhsal tesirleri kapsamlı halde ortaya koydu ve Uzlaşı Raporu’nun temel desteklerinden biri haline geldi.
Uzlaşı Raporu, yalnızca bir evrak değil; hemofiliyle yaşayanlar için bir ömür rehberi
Afet üzere olağan dışı durumlarda hemofiliyle yaşayan bireylerin tedaviye kesintisiz erişimini sağlamak için hazırlanan Uzlaşı Raporu, “acil durum kartı” ile tanıtıcı bileklik/künye kullanımının teşvik edilmesinden meskende kâfi faktör ve tıbbi gereç bulundurulmasına, “kardeş hasta” modeliyle takviye ağlarının güçlendirilmesine kadar hayati tahliller sunuyor. Raporda, afet anlarında süratli müdahale için dijital hasta datalarının toplanması, muhtarların bilgilendirilmesi ve hasta dernekleriyle iş birliği öneriliyor. Ayrıyeten, uzmanlar ortası takviye zinciri ve kentler ortası ‘kardeş hastane’ modeliyle sıhhat hizmetlerinde uyumun güçlendirilmesi hedefleniyor.
Rapora taraf veren Çalışma Kümesi, hematoloji alanında değerli çalışmalara imza atmış üç bedelli ismi bir ortaya getirdi: Prof. Dr. Ahmet Muzaffer Demir, Prof. Dr. Selin Aytaç Eyüpoğlu ve Prof. Dr. Serap Karaman.
Bilimsel katkıların derinliğini artırmak ve çok boyutlu bir bakış açısı kazandırmak hedefiyle oluşturulan Müracaat Kümesinde ise değerli akademisyenler yer aldı: Prof. Dr. Adalet Meral Güneş, Prof. Dr. Ahmet Muzaffer Demir, Prof. Dr. Ayşegül Ünüvar, Prof. Dr. Ali Bülent Antmen, Prof. Dr. Osman Bülent Zülfikar, Prof. Dr. Can Acıpayam, Prof. Dr. Muhlis Cem Ar, Prof. Dr. Hasan Kaya, Prof. Dr. Kaan Kavaklı , Prof. Dr. Selin Aytaç Eyüpoğlu, Prof. Dr. Serap Karaman, Prof. Dr. Vahap Okan.
“Afetlere hazırlık, bir tercihten öte; hayat kurtaran bir zorunluluktur”
Hemofili ve gibisi ender kanama bozukluklarıyla yaşayan bireylerin kriz anlarında yalnız kalmaması gerektiğini vurgulayan Prof Dr. Ahmet Muzaffer Demir, “Afetlere hazırlık, bir tercihten öte; hayat kurtaran bir zorunluluktur. Türk Hematoloji Derneği olarak, hemofili ve gibisi ender kanama bozukluklarıyla yaşayan bireylerin afet anlarında çaresiz kalmaması için Uzlaşı Raporu’nu hazırladık. Bu rehberle gayemiz, afet yaşanmadan evvel gerekli hazırlıkların tamamlanmasını ve kriz anlarında güçlü bir sıhhat idaresi tabanı oluşturulmasını sağlamak” dedi.
Bir hastanın ilaca ulaşamadığı her dakika, onun için hayati bir risk taşıdığını vurgulayan Çukurova Hemofili Derneği Lideri Prof. Dr. Ali Bülent Antmen “6 Şubat zelzelelerinin akabinde hazırladığımız ‘Hemofili Perspektifinden Sarsıntı Gerçeği: 360° Kalitatif Yaklaşım Raporu’ hem hastaların hem de hematologların yaşadığı zorlukları açıkça ortaya koydu. İlaçsız kalınan her dakika bir hasta için hayati risktir. Bu rapor, gelecekte birebir yanlışların yaşanmaması için bir ikaz niteliğinde hazırlandı” dedi.
Bu kıymetli çalışmaların sırf ulusal ölçekte değil, afet riski taşıyan tüm ülkelerde sıhhat sistemlerine stratejik bir yol haritası kazandıracağına inandıklarının altını çizen Novo Nordisk Türkiye Kıdemli Klinik, Medikal ve Ruhsat Yöneticisi Dr. Ömer Buğra Bahadır, “Novo Nordisk olarak hemofili alanındaki sorumluluğumuzu sırf tedavi sunmakla sonlu görmüyor; sürdürülebilir, hasta odaklı ve krizlere sağlam sıhhat tahlillerine katkı sağlamayı öncelikli vazifemiz kabul ediyoruz. Bu raporun, Türkiye başta olmak üzere afet riski taşıyan tüm bölgelerde yol gösterici olacağına inanıyoruz. ” dedi.
Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı
YORUM